quarta-feira, 27 de março de 2013

ENSINOU


COMO NÃO SENTIR SAUDADES DE UMA CRIANÇA LINDA E ALEGRE COMO VOCÊ GUGU?
IMPOSSÍVEL....
VOCÊ NOS ENSINOU O VERDADEIRO SIGNIFICADO DA PALAVRA VIDA.
ENSINOU QUE É POSSÍVEL VENCER O IMPOSSÍVEL...
ENSINOU QUE RECLAMAR DA VIDA NÃO RESOLVE NADA...
ENSINOU SE DESEJA ALGO TEM QUE CORRER ATRÁS...
ENSINOU QUE AMOR É UMA PALAVRA QUE VAI ALÉM DA VIDA, AMOR VERDADEIRO É PARA TODA A ETERNIDADE.
ENSINOU QUE SER MÃE DE UMA CRIANÇA COMO VOCÊ É A MAIOR BENÇÃO QUE DEUS PODE DAR A UMA MÃE.

sábado, 16 de março de 2013

COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA


  • O que é a comunicação alternativa?

    A área da tecnologia assistiva que se destina especificamente à ampliação de habilidades de comunicação é denominada de Comunicação Alternativa (CA). A comunicação alternativa destina-se a pessoas sem fala ou sem escrita funcional ou em defasagem entre sua necessidade comunicativa e sua habilidade de falar e/ou escrever.

    A CA pode acontecer sem auxílios externos e, neste caso, ela valoriza a expressão do sujeito, a partir de outros canais de comunicação diferentes da fala: gestos, sons, expressões faciais e corporais podem ser utilizados e identificados socialmente para manifestar desejos, necessidades, opiniões, posicionamentos, tais como: sim, não, olá, tchau, banheiro, estou bem, sinto dor, quero (determinada coisa para a qual estou apontando), estou com fome e outros conteúdos de comunicação necessários no cotidiano.

    Com o objetivo de ampliar ainda mais o repertório comunicativo que envolve habilidades de expressão e compreensão, são organizados e construídos auxílios externos como cartões de comunicação, pranchas de comunicação, pranchas alfabéticas e de palavras, vocalizadores ou o próprio computador que, por meio de software específico, pode tornar-se uma ferramenta poderosa de voz e comunicação. Os recursos de comunicação de cada pessoa são construídos de forma totalmente personalizada e levam em consideração várias características que atendem às necessidades deste usuário.

    O termo Comunicação Aumentativa e Alternativa foi traduzido do inglês Augmentative and Alternative Communication - AAC. Além do termo resumido "Comunicação Alternativa", no Brasil encontramos também as terminologias "Comunicação Ampliada e Alternativa - CAA" e "Comunicação Suplementar e Alternativa - CSA".

    No caso específico de Aninha, ela já aprendeu e memorizou as cores, as formas geométricas, as vogais, e agora estamos trabalhando com a associação de sílabas como o "B"+A= BA que corresponde a BALEIA, e assim também com o "P",P+A = PA do pato, sempre falando pausado e firme soletrando mesmo.
    Também estamos treinando partes do corpo, para que ela possa vizualizar a ficha e mostrar no próprio corpo onde fica a parte em questão... Ela está indo bem... Como vocês sabem ela responde com o olhar, com piscar de olhos ou direita e esquerda, sorriso e bicos. Super concentrada quando quer!

    Aproveitando o tempinho chuvoso para garantir nossa comunicação. Vamos lá, vamos conseguir.

    Paciência é a palavra chave. Paciência ² !
    O que é a comunicação alternativa?

A área da tecnologia assistiva que se destina especificamente à ampliação de habilidades de comunicação é denominada de Comunicação Alternativa (CA). A comunicação alternativa destina-se a pessoas sem fala ou sem escrita funcional ou em defasagem entre sua necessidade comunicativa e sua habilidade de falar e/ou escrever.

A CA pode acontecer sem auxílios externos e, neste caso, ela valoriza a expressão do sujeito, a partir de outros canais de comunicação diferentes da fala: gestos, sons, expressões faciais e corporais podem ser utilizados e identificados socialmente para manifestar desejos, necessidades, opiniões, posicionamentos, tais como: sim, não, olá, tchau, banheiro, estou bem, sinto dor, quero (determinada coisa para a qual estou apontando), estou com fome e outros conteúdos de comunicação necessários no cotidiano.

Com o objetivo de ampliar ainda mais o repertório comunicativo que envolve habilidades de expressão e compreensão, são organizados e construídos auxílios externos como cartões de comunicação, pranchas de comunicação, pranchas alfabéticas e de palavras, vocalizadores ou o próprio computador que, por meio de software específico, pode tornar-se uma ferramenta poderosa de voz e comunicação. Os recursos de comunicação de cada pessoa são construídos de forma totalmente personalizada e levam em consideração várias características que atendem às necessidades deste usuário.

O termo Comunicação Aumentativa e Alternativa foi traduzido do inglês Augmentative and Alternative Communication - AAC. Além do termo resumido "Comunicação Alternativa", no Brasil encontramos também as terminologias "Comunicação Ampliada e Alternativa - CAA" e "Comunicação Suplementar e Alternativa - CSA".

No caso específico de Aninha, ela já aprendeu e memorizou as cores, as formas geométricas, as vogais, e agora estamos trabalhando com a associação de sílabas como o "B"+A= BA que corresponde a BALEIA, e assim também com o "P",P+A = PA do pato, sempre falando pausado e firme soletrando mesmo. 
Também estamos treinando partes do corpo, para que ela possa vizualizar a ficha e mostrar no próprio corpo onde fica a parte em questão... Ela está indo bem... Como vocês sabem ela responde com o olhar, com piscar de olhos ou direita e esquerda, sorriso e bicos. Super concentrada quando quer! 

Aproveitando o tempinho chuvoso para garantir nossa comunicação. Vamos lá, vamos conseguir.

Paciência é a palavra chave. Paciência ² !


segunda-feira, 11 de março de 2013

CAVALGANDO


CAVALGANDO PELAS ESTRADAS DA VIDA, VOCÊ ME ENSINOU A LEVANTAR QUANDO CAÍSSE, A RIR QUANDO ME ENTRISTECER, A TER FÉ QUANDO TUDO PARECER ACABADO...
SUA MORTE ME ENSINOU CRER NA VIDA ETERNA, A ACREDITAR NO NOSSO REENCONTRO...
MESMO FRÁGIL, ME TORNEI FORTE, POIS VI EM SEUS 12 ANOS DE CONVIVÊNCIA CONOSCO UMA CORAGEM INFINDÁVEL, ACOMPANHADA DE UMA ALEGRIA PELA VIDA CONTAGIANTE.
E DIZER QUE VOCÊ CONTAGIOU O BRASIL COM SEU SORRISO, SUA CORAGEM, SEU JEITO ESPECIAL DE SER NÃO É EXAGERO...
POR MAIS TRISTE QUE EU ESTEJA COM SUA AUSÊNCIA, APRENDI A SENTIR SUA PRESENÇA ESPIRITUAL VIVA NAS LEMBRANÇAS DE NOSSOS ANOS JUNTOS, NOSSAS BRINCADEIRAS, NOSSAS LUTAS, NOSSAS VITÓRIAS...
SÓ TENHO QUE AGRADECER À DEUS POR TER ME OFERECIDO A OPORTUNIDADE DE SER MÃE DE UMA CRIANÇA MUITO ESPECIAL, POIS AMOU E FOI AMADA COMO MUITA NUNCA SERÁ.
Gustavo Lopes Cardoso, MEU ANJO, MEU HERÓI, TERÁ SEMPRE NOSSO AMOR ETERNO.
FABIANA LOPES DE OLIVEIRA CARDOSO


DEFICIÊNCIA


Quando um ventre se enche de vida, a esperança aflora no Mundo.

Os pais se preparam para receber alguém e se enchem de expectativas: Meu filho será belo, forte, saudável, feliz.

Ninguém pensa em coisas desagradáveis. Quando a criança nasce, contamos os dedinhos, avaliamos cuidadosamente cada centímetro do corpo, em busca da certeza de que tudo está bem.

Mas... E quando o anjo que chega tem as asas quebradas? Quando a criancinha traz os olhos velados, os ouvidos fechados, a voz emudecida?

Cegueira, paralisia, surdez, nanismo, Síndrome de Down. Nunca pensamos que o nosso filho possa ser portador de deficiências desse tipo. Não nos preparamos para isso.

E, por essa razão, choramos lágrimas amargas, certos de que Deus nos esqueceu ou nos castigou.

Enganosa conclusão.

Deus jamais castiga. Nosso Pai Divino, Perfeito e Bom, é todo amor por Seus filhos.

Então: O que aconteceu? Por que aconteceu? Por que comigo?

Essas perguntas, que nos transtornam as almas, muitas vezes permanecem sem resposta.

Mas, acredite que há uma forte razão para que isso tenha ocorrido.

Estamos todos inseridos em uma lei perfeita, que rege nossas vidas, de acordo com nossos atos e nossa capacidade de superação.

Assim, quem recebe uma criança deficiente, deveria fazer novas perguntas: Para que Deus me deu de presente um de Seus filhos, nessa circunstância?

Que tenho eu de tão especial e bom para que Ele me escolhesse para cuidar de um de Seus filhos mais necessitados de proteção e afeto?

Que lições posso tirar dessa experiência?

Sim, não se confia missões importantes a pessoas despreparadas. Para as situações mais delicadas, que exigem dedicação e maturidade, escolhem-se os mais dedicados e maduros.

E você acha que Deus sabe menos do que nós? Claro que não. Ele sabe escolher bem.

Por outro lado, muitas vezes, aquilo que imaginamos ser uma situação infeliz, torna-se um belo desafio. Ou uma oportunidade de renovação.

Basta descobrir a razão porque Deus nos permitiu passar por isso.

Se pensarmos assim, vamos descobrir uma força interior capaz de mover mundos. Uma capacidade de improvisar diante do inesperado.

E essa força será movida pelo amor.

Quem sabe se essa experiência é a que nos fará despertar para a desigualdade do Mundo em que vivemos?

Quem sabe se não é o estímulo que faltava para que olhássemos para os lados e víssemos que precisamos de escolas mais preparadas, de profissionais treinados, de ruas e prédios adequados?

Enfim, com a experiência de um ser amado, portador de deficiência, aprendemos a conviver e a amar muito os que são diferentes de nós.

E mais: descobrimos que a diferença está apenas na aparência, pois a alma é igual à nossa: cheia de sonhos e esperança.

Carente de respeito e, principalmente, de amor verdadeiro.

sexta-feira, 15 de fevereiro de 2013

UM ANJO NO CÉU

FILHO QUERIDO, ATÉ HOJE NÃO ENTENDI A MORTE.
VOCÊ RETORNOU AO CÉU, DEMONSTRANDO SER ALGUÉM MUITO QUERIDO POR DEUS.
TODOS QUE ESTAVAM EM SEU SEPULTAMENTO VIRAM OS LINDOS ARCO-ÍRIS QUE SE FORMARAM, COM CERTEZA ERA DEUS E OS ANJOS DECORANDO O CÉU PARA SUA CHEGADA.
EU SINTO MUITA FALTA DA SUA PRESENÇA FÍSICA, DO SEU SORRISO, SEU CHEIRO, SUAS RISADAS, SUAS DETERMINAÇÕES... VOCÊ NUNCA PEDIU, SEMPRE MANDOU E TODOS OBEDECIAM COM ALEGRIA...
MEU CONSOLO, SÃO NOSSOS SONHOS QUASE REAIS...
MEU DESESPERO SABER QUE VOCÊ NÃO VOLTA.
MINHA ESPERANÇA UM DIA TE REENCONTRAR.
MINHA CERTEZA, PERDI UM FILHO NA TERRA E GANHEI UM ANJO NO CÉU....






 
 

terça-feira, 29 de janeiro de 2013

REFORMA ORTOGRÁFICA








Aprovada indicação de vacina do HPV para prevenção de câncer anal

14/01/2013 12:30 - Portal Brasil

A vacina, disponível somente em clínicas particulares de saúde, já era usada também para prevenir o câncer de colo de útero, vaginal e verrugas genitais
EBC De acordo com o Inca, foram registradas 274 mortes por câncer anal no Brasil em 2010, sendo 98 em homens e 176 em mulheres Ampliar
  • De acordo com o Inca, foram registradas 274 mortes por câncer anal no Brasil em 2010, sendo 98 em homens e 176 em mulheres
Foi divulgado nesta segunda-feira (14), pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), aprovação para indicação da vacina contra o papilomavírus humano (HPV) também para prevenir o câncer anal. A aplicação é recomendada para ambos os sexos, na faixa etária de 9 a 26 anos.
A vacina, disponível somente em clínicas particulares de saúde, já era usada também para prevenir o câncer de colo de útero, vaginal e verrugas genitais.
De acordo com o Instituto Nacional de Câncer (Inca), foram registradas 274 mortes por câncer anal no Brasil em 2010, sendo 98 em homens e 176 em mulheres. Os tumores aparecem no canal e nas bordas externas do ânus. A doença no canal do ânus é mais frequentes em mulheres, e nas bordas, nos homens. É uma doença considerada rara e com grande possibilidade de cura quando detectado em estágio inicial. Representa 1% a 2% de todos os tumores do cólon e de 2% a 4% de todos os tipos de câncer do intestino grosso.
Alterações intestinais, presença de sangue nas fezes, dor, coceira, secreções incomuns são os sinais mais comuns. Segundo o Inca, exames que avaliam o reto e o ânus (como o toque retal) são eficazes para identificar a doença precocemente. As pessoas com mais de 50 anos, fumantes, infectadas pelo HPV e com feridas no ânus são as mais suscetíveis à esse tipo de câncer. De acordo com o Inca, os tumores anais estão relacionados a doenças sexualmente transmissíveis, como HIV, gonorreia e clamídia.

HPV (Papiloma vírus humano)
HPV é a sigla em inglês para papiloma vírus humano. Os HPV são vírus da família Papilomaviridae, capazes de provocar lesões de pele ou mucosa. Na maior parte dos casos, as lesões têm crescimento limitado e habitualmente regridem espontaneamente.
Existem mais de 200 tipos diferentes de HPV. Eles são classificados em de baixo risco de câncer e de alto risco de câncer. Somente os de alto risco estão relacionados a tumores malignos. Os vírus HPV de tipo 6 e 11, encontrados na maioria das verrugas genitais (ou condilomas genitais) e papilomas laríngeos, parecem não oferecer nenhum risco de progressão para malignidade, apesar de serem encontrados em pequena proporção em tumores malignos.
Estudos comprovam que 50% a 80% das mulheres sexualmente ativas serão infectadas por um ou mais tipos de HPV em algum momento de suas vidas. Porém, a maioria das infecções é transitória, sendo combatida espontaneamente pelo sistema imune, principalmente entre as mulheres mais jovens. Qualquer pessoa infectada com HPV desenvolve anticorpos (que poderão ser detectados no organismo), mas nem sempre são capazes de eliminar os vírus.
Transmissão
A transmissão é por contato direto com a pele infectada. Os HPV genitais são transmitidos por meio das relações sexuais, podendo causar lesões na vagina, colo do útero, pênis e ânus. Também existem estudos que demonstram a presença rara dos vírus na pele, na laringe (cordas vocais) e no esôfago. Já as infecções subclínicas são encontradas no colo do útero. O desenvolvimento de qualquer tipo de lesão clínica ou subclínica em outras regiões do corpo é bastante raro.
Prevenção
O uso de preservativo (camisinha) diminui a possibilidade de transmissão na relação sexual (apesar de não evitá-la totalmente). Por isso, sua utilização é recomendada em qualquer tipo de relação sexual, mesmo naquela entre casais estáveis.

Como podem ser diagnosticados

As verrugas genitais encontradas no ânus, no pênis, na vulva ou em qualquer área da pele podem ser diagnosticadas pelos exames urológico (pênis), ginecológico (vulva) e dermatológico (pele). Já o diagnóstico subclínico das lesões precursoras do câncer do colo do útero, produzidas pelos papilomavírus, é feito por meio do exame citopatológico (exame preventivo de Papanicolaou). O diagnóstico é confirmado por exames laboratoriais.
Mais informações podem ser obtidas no portal do Instituto Nacional do Câncer (Inca). Mas, o mais aconselhável é, procurar um médico e manter sua prevenção em dia.

Fonte:

Agência Brasil
Instituto Nacional do Câncer

13 MESES DE SAUDADES!!!

  1. 13 MESES SEM VOCÊ.
    SINTO MUITAS SAUDADES SUAS.
    MAS É ESSA SAUDADE CHEIS DE LEMBRANÇAS E MOMENTOS VIVIVDOS COM INTENSIDADE QUE ME MANTEM VIVA.
    MÃE QUANDO PERDE O FILHO, TEM QUE TER O DIREITO DE CHORAR, GRITAR, BIGAR, ENLOUQUECER...
    ENLOUQUECER...
    COMO FICAR NORMAL SE ENTERRAMOS UMA PARTE NOSSA.
    UM SER QUE AMAMOS MESMO ANTES DE CONHECERMOS...
    O CARREGAMOS 9 MESES E O AMAMOS DURANTE TODA SUA VIDA...
    NA VERDADE O AMAREMOS ETERNAMENTE...
    E O FILHO VIVERÁ EM CADA LEMBRANÇA, EM CADA PENSAMENTO, EM CADA ORAÇÃO...
    E NÓS MÃES? VOU RESPONDER POR MIM, ENTERREI UMA METADE DA MINHA VIDA COM O MEU GUSTAVO...
    ENTERREI SONHOS, DESEJOS...
    COMO VIVO?
    VIVO DO AMOR DA FAMÍLIA, DOS AMIGOS E DO AMOR ETERNO QUE SINTO PELO GUSTAVO.
    MEU FILHO JAMAIS SERÁ ESQUECIDO, SEMPRE AMADO.
     
    FABIANA LOPES DE OLIVEIRA CARDOSO

segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

REALIZEM O SONHO DA ANA LUZ!

ANA LUZ É UMA MENINA ESPECIAL, MUITO AMADA E QUERIDA POR TODOS.
UM VERDADEIRO ANJO DE LUZ EM NOSSO MUNDO ALEGRANDO A TODOS QUE A CONHECEM MESMO QUE VIRTUALMENTE.
ANA LUZ TEM UM SONHO SIMPLES.
O SONHO DE CONHECER A ATRIZ INGRID GUIMARAES.
ELA SÓ QUER CONHECER MESMO. ELA NÃO QUER PEDIR AJUDA.
ELA QUE ABRAÇAR, BEIJAR, ESTAR PERTO E TIRAR UMA FOTO LÓGICO.
DIVULGUEM ESSA FOTO, ATÉ O SONHO DA ANA LUZ DE REALIZAR.
A INGRID GUIMARÃES É UMA GRANDE PESSOA, MAS ANA LUZ PODE ILUMINAR AINDA MAIS SUA VIDDA.
INGRID, ATENDA O PEDIDO DESTA CRIANÇA.
QUE DEUS TE ABENÇOE SEMPRE.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

AJUDEM A GABI!



Minha filha tem uma doença rara (Sandhoff), e vivo para tentar algo que possa salva-la, e peço a Deus que por misericordia me guie... 
 Porque não importa quantas vezes eu caia, quantas vezes eu fique de joelhos, se ainda houver chances para levantar, com um sorriso no rosto, a fé no coração, seguirei em frente.
 Os Drs. Horst Jatzkewitz, Hartmut Pilz, e Konrad Sandhoff foram os primeiros a notar a doença de Sandhoff na Alemanha, em 1965. . Inicialmente, estes homens estavam estudando a bioquímica de diferentes enzimas e encontrou um caso excepcional de Tay-Sachs.Estes homens classificaram como uma doença de Sandhoff Tay-Sachs anormal, e publicaram suas descobertas na revista Journal of Neurochemistry. Há 47 anos apenas foi possível diagnosticar Sandhoff 
. Existem 3 formas da doença : Sandhoff Infantil Clássico - Os sintomas aparecem em torno de 6 meses de idade. Sandhoff juvenil -
 Os sintomas aparecem após o primeiro ano de vida, geralmente entre as idades de 2 e 5, mas pode ocorrer a qualquer momento durante a infância. Sandhoff inicio tardio - - Os sintomas geralmente aparecem na adolescência ou início da idade adulta, mas às vezes mais tarde. A doença de Tay-sachs também tem estas três formas, porem a doença é causada pela falta da enzima Hexosaminidase A, mas ambas, TAY-SACHS e SANDHOFF, se comportam da mesma forma. Sandhoff doença genética rara que faz parte dos erros inatos de metabolismo, é uma forma grave de Tay-Sachs; é uma desordem neurológica progressiva genética, é uma doença neurodegenerativa,que causa a degeneração dos neurónios., (isto quer dizer que a doença causa deterioração progressiva do sistema nervoso central) causada pela deficiência de duas enzimas vitais, a hexosaminidase A e a B hexosaminidase; e faz parte de um grupo de doenças por armazenamento dos Lisossomos, ou doenças de deposito, Sem estas enzimas, uma substância gordurosa, ou lípidos, chamado gangliosídeo ( Gangliosideos :Molécula complexa que contém lipídios (gorduras) e carboidratos (açúcares) e encontrada na membrana plasmática (exterior) de diversos tipos de células) acumula-se anormalmente nas células, especialmente nas células nervosas do cérebro. Esta acumulação contínua causa danos progressivos para as células., Na forma clássica como da minha filha Gabi, o início do transtorno ocorre geralmente aos 6 meses de idade. 
Um bebê com Sandhoff Infantil clássico ou tay sachs infantil clássico, parece normal no nascimento e se desenvolve normalmente durante os primeiros seis meses de idade, após este período os pais notam um atraso no desenvolvimento do bebe, nota-se redução da visão e da atenção.., gradualmente vão regredindo, perdendo habilidades uma por uma e, eventualmente, são incapazes de virar, sentar-se ou andar. Outros sintomas incluem a perda de coordenação, ficam cognitivamente prejudicados e paralisados, não-responsivos.,perda progressiva da visão, dificuldade para engolir e dificuldade de respiração. Os sintomas neurológicos podem incluir fraqueza motora (hipotonia) ou rigidez hipertonia do musculo(espastico), reação exagerada de sobressalto ao som ou susto, a cegueira precoce, deterioração mental e motora progressiva , tornando-se na sua maioria não-responsivos a seu ambiente, macrocefalia , mancha vermelho-cereja ao exame de fundo de olho devido ao deposito anormal, convulsões e mioclonias (choque-como contrações de um músculo) , espasmos e ausências. Outros sintomas podem incluir infecções respiratórias freqüentes, pode ocorrer um aumento do fígado e do baço. 
 O prognóstico para os indivíduos com doença de Sandhoff é pobre. A morte geralmente ocorre por 3 anos de idade e é geralmente causada por infecções respiratórias. Diagnóstico Doença de Sandhoff é diagnosticada através de um exame de sangue para verificar os níveis de A Hexosaminidase (Hex A) e B Hexosaminidase (B Hex). Um teste de DNA de acompanhamento pode ser recomendado. Qualquer médico pode solicitar o exame para a doença de Sandhoff ou de Tay-Sachs Muitas vezes, o diagnóstico é feito por um neurologista ou geneticista.
 


Obrigada pela atenção, pela solidariedade !

Banco 237 - Bradesco
Conta poupança:
1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 077.608.488-70

Banco do Brasil
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 060.049.913-84
TODAS AS IMAGENS FORAM RETIRADAS DO SITE:  http://www.unidaspelavida.com/


 
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