terça-feira, 9 de fevereiro de 2010

DIREITOS GARANTIDOS A CRIANÇA COM MIELOMENINGOCELE

P s i u u ...!

Você já ouviu falar em mielomeningocele ou espinha bífida?
Trata-se de um problema congênito. Caracteriza-se pela má formação no tubo neural do feto que ocorre nas três primeiras semanas de gravidez, quando a mulher ainda não sabe que está grávida. Traz comprometimento das funções de locomoção, controle urinário e intestinal, dentre outras. Devido a sua complexidade o tratamento e acompanhamento de crianças com “mielo”, são de difícil compreensão até mesmo para os pais durante anos.
A AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente com objetivo de orientar e ajudar crianças com mielomeningocele e seus responsáveis. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas crianças ao longo de suas vidas, proporcionando mais independência, auto-estima e base de apoio para reivindicação de seus direitos.
A maioria das crianças com “mielo” tem intelectualidade compatível aos padrões normais de sua idade, são crianças com muita sensibilidade, docilidade e um amor pela vida contagiante.
Além do acompanhamento médico comum a saúde de uma criança como pediatra, otorrino, clinico etc, uma criança com “mielo” precisa ainda ser acompanhada por:

Neurocirurgião - fechamento cirúrgico da “mielo” na região da coluna vertebral no primeiro dia de vida, implante de válvula cerebral para compensar hidrocefalia, troca de válvula;
Neurologista - pode apresentar eventuais disfunções neurológicas;
Urologista - acompanhamento sistemático com risco permanente de infecções e perda dos rins devido a refluxos e incontinência;
Ortopedista - maioria das crianças não anda e/ou tem defeitos ortopédicos ou músculos inativos;
Fisioterapeuta - irá orientar e trabalhar as funções motoras disponíveis;
Psicólogo e Terapeuta ocupacional, nutricionista e etc.
Além da tradicional educação comum a qualquer criança como escola, material escolar, uniforme e etc, uma criança com mielo precisa ainda ser atendida pelo menos com:

120 fraldas mensais;
150 cateteres uretrais mensais;
Cadeira de rodas e sua manutenção;
Aparelhos ortopédicos e ajustes conforme crescimento;
Remédios p/ controle nefrológico;
Deslocamento especial, táxi, carona, carro particular;
Alimentação balanceada p/ compensar incontinência;
Atividades p/ estimular sociabilização.
As pessoas que não tem um contato mais próximo com essas crianças vêem seus principais problemas e necessidades relacionadas “apenas” ao uso da cadeira de rodas, por isso nosso objetivo é esclarecer a sociedade, familiares e autoridades do alto comprometimento no orçamento familiar e da complexidade para o acompanhamento adequado de uma criança com “mielo”, cujas necessidades prioritárias durante toda a vida vão muito além do "simples" possuir uma cadeira de rodas.
Venha colaborar. . .
Visite nossa pagina na Internet www.aebh.org e divulgue o trabalho da AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro.
Oriente mulheres que planejam engravidar a tomarem ACIDO FÓLICO como profilaxia para evitar nascimentos com mielomeningocele.

Se quiser participar de nossas reuniões mensais ou tiver alguma dúvida, contate Teresa ou Luís (Tel.2454-0324 e 8736-0797) que lhe informaremos data e local da próxima reunião.
Você também pode contribuir de outras formas: doando prendas e quaisquer objetos que possam ser vendidos em nosso Brechó, se disponibilizando como voluntário e ajudando através de qualquer área de seu interesse à Associação, e se você trabalha ou tem conhecimento em algum órgão público também pode nos ajudar na conquista de nossos direitos.
“Imprima esse informativo e repasse para amigos e parentes”

54 comentários:

Mielo disse...

OI GUGU EU TAMBÉM TIVE MIELO E ESTOU MUITO BEM TENHO 8 ANOS DE IDADE E ME CHAMO FELIPE ADOREI O SEU BLOG É MUITO INTERESSANTE MORO EM SANTA CATARINA MAS SOU DO RGS VAMOS NOS CORRESPONDER E SEU QUISERES VISITAR O MEU BLOG PRA ME CONHECER O ENDEREÇO É:http://www.mielo-mielomeningocele.blogspot.com/ VALEU SAUDE PRA VCE..FELIPE..

Kleiton disse...

Oi Gugu meu nome é Kleiton,moro em Santa Cruz na Paraíba,tenho um filho de nome Kauã q tem mielo e hidrocefália.A luta pela vida é diária,com apenas 2 meses de idade já passou por 4 cirúrgias,há 1 mês ele está usando a DVP.A vontade de viver do Kauã é muito grande,ñ sei onde ele busca forças pois cada dia é uma vitória para ele!Seu sorriso é lindo e cativante,seu olhar já diz preciso de vc's meus pais,ele é um presente q Deus nos mandou e acho q temos competência para cuidar,Deus nos escolheu,isso é um orgulho pra gente!!!
Tudo de mais maravilhoso para vc Gugu!!!
Beijos de toda nossa familia,Helma(mãe),Kleiton(pai),kauã(especiaL),Kayki e Maria Eduarda(irmãos)

Naty disse...

Boa tarde a todos
me chamo natalia e tenho um irmão com mielo (Thiago), ele tem 5 anos e moramos em curitiba
Até hoje ele já realizou 34 cirurgias, além da mielo, ele tem hidrocefalia, e usa bolsa de colostomia, pois o caso de mielo dele foi um caso q os médicos disseram nunca terem visto. Ele nasceu com o intestino nas região da coluna, foi impossível a reconstrução e por isso a bolsa de colostomia para as fezes.
Apesar de todos os seus problemas, ele é uma criança super carinhosa e q a cada cirurgia q realizava, logo depois da recuperação já mostrava um sorriso no rosto. Ele está na primeira série do primário, e tanto a luta de meus pais, como a minha e a dele continua.

Leonor disse...

Boa noite, tenho mielomeningocele, mas tenho uma vida normal, não tenho nenhuma sequela e tenho dois filhos lindos. Gostaria de dizer que mesmo tendo a mesma doença sua nós somos vencedores e muito iluminados. Sou de Poa/RS. Bjinho. Leonor

lucimarmiranda disse...

eu me chamo lucimar e tenho uma linda filha chamada maria samara portadora de "mielo" que faz acompanhamento na A.A.C.D e unicamp em campinas gostei muito dessa associação e as imformações fornecidas por ela minha filha tem 6 anos é uma menina muito esperta anda para todo lado frequenta a escola e é muito intusiasmada moro em Sumaré SP

Kainara disse...

Olá,meu nome é Kainara,tenho um menino lindo que se chama lucas,hoje ele esta com 4anos e também é um vencedor ele já passou por cinco cirurgias devido a hidrocefália e o mielo,mas basta olhar o seu sorriso todos os dias que reconheco q ele é feliz e q a minha esperanca diante de Deus foi realizada,por isso admiro as criancas portadoras de mielo porque mesmo diante das dificuldades sempre há um sorriso contagiante guardado para nos alegrar,bjs.Moro em Fortaleza-Ceara.

Anônimo disse...

OI GUGU SOU MAE DO DARLAN ELE TBM TEM MIELO E HIDRO E SEI A LUTA E O SOFRIMENTO Q VC E SEUS PAIS PASSARAM E AINDA PASSAM POIS A LUTA CONTINUA E SÓ FICAREI COMPLETAMENTE REALIZADA QUANDO VER MEU FILHO ANDANDO E CORRENDO PRA TODOS OS LUGARES BEIJOS

Anônimo disse...

oi Gugu!!Me chamo Grasiela sou mãe da Marina QUE TEM 8 messes portadora de MIELOMENINGOCELE, moro em NAVEGANTES SC.Soube que a Marina vinha com essa patogia quando estava com 6 meses de gestação, o chão caio porq so na ultrassom morfologica e que descobri, porq ate então estava tudo bem!!Conhecemos pessoas maravilhosas que nos ajudaram muito, a familia tambem!!Temos em Blumenal SC a APPM associação de pais e portadores de mielo, onde nos instruiram e conseguimos tudo pra a Mraina, em Navegantes e nem em Itajai cidade vizinha tinha recursso pra ela,conseguimos um medico orientado pela associação que Marina veio nascer no hospital Santa Isabel, nasceu dia 12 de Maio ao 12:47 e mais o menos as 18:00hs foi operada,nasceu com a Mielo rota, ou seja a bolsa se rompeu, então foi sugerida uma operação em ate 24 horas!!Graças a Deus deu tudo certo,ficamos 14 dias no hospital, me deu depre,fiquei em casa de parentes hoje estou melhor, na minha casa e cuidando de Marina!!Ela precisa de nos, eu a amo muito,e vou lutar ate o fim da minha vida por ela!!A associação tem um sait quem quizer entrar e um prazer!!O que a associação puder ajudar!!APPMIELO bLUMENAL Sc QUE ACHA LOGO!!uM BEIJÃO NO CORAÇÃO!!mEU EMAIL E grasielaaline@hotmail.com

Anônimo disse...

OI GUGU, FICO FELIZ DE SABER Q VC ESTA BLOGANDO SOBRE ESTE ASSUNTO, SOU TIA DO JUNINHO, ELE TINHA 9 ANOS, ESTE QUE VEIO A FALECER A 4 DIAS , ESTOU DE LUTO !!!! ELE TAMBEM TINHA MIELO E HIDRO, MAS INFELIZMENTE A IMCOMPETENCIA DE MEDICOS E ENFERMEIROS VEIO A FAZER O JUNINHO A FALECER, ELE FOI ACOMPANHADO DESDE O DIA EM QUE NASCEU RIGOROSAMENTE , MAS UMA DOR DE CABEÇA FOI CAUSADA PELA MUDANÇA DE LUGAR DA VALVULA , ELE TEVE Q ESPERAR 4 DIAS PARA ARRUMAREM UMA VAGA PARA OPERAR, MESMO SABENDO DA GRAVIDADE , ELES NAO DERAM NENHUMA ATENÇÃO , E DEIXARAM ELE JOGADO COMO SE FOSSE UM CACHORRO!!!!!!

elenice disse...

OLA, TENHO UMA FILHA LINDA, ELA TAMBEM E ESPECIAL COMO TODAS AS CRIANÇAS DESSE BLOG. GOSTARIA DE TECLAR COM MAES DE CRIANÇAS COM MIELO
MEU EMAIL ELE ( eleaj@hotmail.com ) grato
Elenice/Americana-SP

Allene disse...

OI GUGU TENHO UM SOBRINHO Q TEM MIELO ELE VAI FAZER 1 ANINHO O NOME DELE É ALEF E PASSOU POR TODO O PROCESSO E TA BEM GRAÇAS A DEUS EU ESPERO Q ELE TEM ESSA PESSEVERANÇA Q VC TEM BJUS ALLENE A TIA DE ALEF BJÃO.

marina disse...

oi gugu sou mae do augusto de 5 anos ele nasceu com a mielo usa valvula mais eta muito bem caminha com uma goteira mais caminha graças a Deus.agora minha luta e as fralda.queria me comunicar com alguem com mielo comseguiu tirar as fralda.se alguemquizer me ajudar meu msn e[ marinacboeira@hotmail.com].fica com Deus.

Anônimo disse...

oi gugu sou avo de uma criança que tem mielo ja passou por muitas fazes e assim que sempre falo olha e uma criança muito linda e tenho fe em deus que o final dessa historia sera muito feliz . por que tenho muita fe em deus. beijos pra todas.ah o nome dele e DAVI

Anônimo disse...

Oi Gugu...
Parabéns...
Minha pequena Alice tbm tem mielo e é super normal...
Queria teclar com outras mães...
Beijos

meu msn: danielle_bji@hotmail.com

Anônimo disse...

oi Gugu meu nome e claudia e tambem tenho uma filha com mielo ela tem 04 anos e uma crianca super amada e muito inteligente sou da cidade de Taubate interior de SP gostaria muito de conversar com pessoas que tem mielo para saber um pouco mais sobre mielo.

Anônimo disse...

OI GUGU
Eu tambem tenho uma filha com mielo ela esta com nove meses, e a cada dia que passa eu aprendo um pouquinho mais com ela,nós somos de são jorge do patrocinio pr
beijos...

gostaria de conversar com outras mães
rosanalins2010@hotmail.com

Anônimo disse...

Oi Gugu
Meu nome é Evelim tenho um Sobrinha com Mielo tbm,que é muito inteligente gostaria muito de conversar com pessoas que tenha crianças com mielo na familia.

meu e-mail: evelim_stefani@hotmail.com me add pra nois conversar sobre mielo.

Anônimo disse...

ola tenho uma linda filha de tres meses que se chama lorena vitória ela tem mielo e hidro moderada eu sei que a nossa luta esta apenas começando mas estamos prontas para superar tudo o que vier pois ela e´muito forte e eu enfrentarei tudo para ver ela bem.
vanessa de souza Taiaçu sp

Edna disse...

Oi Gu
Tenho um filho,uma benção de Deus na minha vida portador de mielo e hidrocefalia moderada.Ele está com 1 aninho e 5 meses,super inteligente.Aprende tudo que ensina adora fazer graçinha.Ele se chama Guilherme agradeço a Deus e peço aos meus colegas oração em agradecimento da vida dele que esta válvula nunca tem rejeição.Gostaria de trocar idéias.
Email-edna29@yahoo.com.br
Edna.Januária Minas Gerais.

cassia disse...

Oi Gugu, me chamo Cassia e tenho uma filha de 9 anos que como vc tbm tem mielo e hidro, minha Nicole é uma criança esperta e muito feliz. As dificuldades são muitas mais com a presença de NOSSO SENHOR JESUS CRISTO em nossas vidas tdo esta sendo resolvido. Tenho fé em Deus que todos vcs que foram nos enviados com essa deficiencia foram não só presente de Deus mais uma forma de mostrar a sociedade que mesmo tendo alguma dificuldade vcs são capazes de se relacionarem como qualquer pessoa. Minha filha esta no terceiro ano primario e a pouco tempo começou a andar, com isso esta se tornando uma criança independente. Foi muito bom conhecer vc Bjus e força garoto.

Anônimo disse...

oi gustavo tudo bem,me chamo maria eu tenho um filho de 10 anos se chama eduardo um amor de criança sou uma mãe muito feliz porque tenho ele comigo,beijos que deus abençõe você xau.

Anônimo disse...

oi tenho um anjo na minha vida ela se chama nathalia hoje ela esta com 4 anos. descobri a hidro 3 dias antes dela nasce e quando ela nasceu a medica primeiro me mostrou as costa dela pra depois me mostrar o rosto rapidamente ela nao tinha nen 3 horas de vida quando operou colocou a valvula e corrigiu a coluna, e eu so aprendo com ela.ela esta sempre sorrindo feliz no final do ano passado ela teve q fazer uma cirugia porque passou um ano tendo infecsoes mais agora graÇas as deus e o doutor Ricardo tito (urologista) ela esta bem. a unica coisa que tem me encomodado muito e o trasporte pois toda vez que eu pego um onibus (a natalia nao tem cadeira de rodas anda num carrinho de bebe) tem um motorista mau educado ou um passageiro q acha q se eu nao consigo carregala no colo, carregar aparelhos,sondas,fraldas, tem mais direitos q minha filha! ja escutei cada absurdo o ultimo foi q ela nao tinha cara de cadeirante voceis conhece algum cadeirante q tenha cara! bjs e q Deus nos abenÇoi

Luciane disse...

Oi gugutenho uma filha de 1 ano e 9meses que se chama Maria Luiza que tbém tem hidro e mielo e tbém uma malformação de costelas nasceu sem 5 costelas dolado direito como vc ela tbém éuma vencedora.... linda e inteligente e muito alegre... adorei seu blog.. espero vc na nossa pagina do face pra compartilhar suas experiencias bjoss Luciane de Navegantes Santa Catarina..https://www.facebook.com/#!/MielomeningoceletrocaDeExperiencias

Anônimo disse...

oi gugu boa noite meu nome e sebastião tenho um filho com mielo que se chama eduardo tem 9 anos e super inteligente sou um pai muito felis eque deus te ilumine e que seus sonho seja realizado um abraço tchau joão neiva es.

lidiane disse...

Oi Gugu, minha filha teve a mielo corrigida ainda dentro do utero, com 25 semanas e nasceu com 30 semanas. Ficou na uti por 35 dias pois nasceu com 1300 gr, hj ela está com 6 meses com 7kg, é linda, inteligente, nao precisou colocar valvula, mas nasceu com um pezinho torto. Usa a ortese e estamos fazendo todos os acompanhamentos necessarios. Ela é um presente de Deus, e vc é muito iluminado. Se alguem quiser se corresponder comigo meu email... lidyluna@hotmail.com

Maria disse...

oi gugu tenho uma filha com mielo e hidrocefalia gostaria de saber mais sobre esta istituiçao e saber se aqui em Campinas-SP tem.

Lana disse...

oi Leonor de Poa/RS que escreveu em 02/05/2010, sou Lana, tem o Iago que nasceu com mielo tbm, mas hj ele só ficou um pouco sem controle de xixi e coco, mas o coco é pq tem alergias alimentares, ai sempre está com diarréia, mas nunca deu infecção de urina, amém Senhor, entre em contato comigo por favor, para trocarmos exxperiências, grata, lanapeixoto@yahoo.com.br
O iago tem hoje 03 aninhos.

Anônimo disse...

ola gugu meu nome e adriane e tenho uma filha q tem mielo o nome dela e brendha ela tem 12 anos e e muito inteligente e estudiosa bjs

sonia coelho disse...

oi gugu sou de campo mourao tenho o meu gostosinho q tem mielo tambem e a razao da minha vida ele tem 2 anos e se chama daniel tem suas limitacao mais nao importa ele e tudo o que eu queria deus abencoe beijos sonia

Anônimo disse...

oi gugu tenho um filho com mielo e hidrocefalia ele fez cirurgia quando tinha 11 dias de vida.hoje ele tem 4 anos faz acompanhamento no sarah em brasilia. ele e muito feliz.se chama rafaael

Lana disse...

Oi Gugu, Fabiana, é a Lana de Goiânia, como está?
Gostaria muito de conversar com mães que tem seus filhos com muita diarréia, como no caso do Iago, nasceu com mielo, mas graças a Deus hj ele só não tem controle de xixi e coco, mas sofro, pois sempre está com diarreia, fui em vários gastros e sempre me dizem q é alergia alimentar, mas queria saber se tem alimentos relacionados mesmo com a mielomeningocele, pois ele evacua muito e fezes bem moles, não sei mais onde procurar, me ajudem por favor, o menino já não come quase nada, pois sempre falam q tem alergia a leite, soja, ovo, frutose, açúcar, tudo, tudo, e nunca passa..... faço a dieta e nada, por isso quero saber se há cirurgia de intestino, pois deve ter alguma má formação no sistema digestivo, me ajudem por favor.....lanapeixoto@yahoo.com.br - Lana, bjim a todas nós heroínas!!!!!! Bjos Fabiana, Deus sempre!!!!!!

andrea disse...

Tenho uma filha de 17 anos, Luiza e sei a luta contínua que é. Ela faz Pilates, natação, tem psicóloga toda semana.Também faz ingles e musica. É difícil lidar com esta fase na adolescência, uma época já tão dificil pra qualquer um, imagina com fralda e cateterismo. Ela é feliz na medida do possivel, uma linda menina de olhos belíssimos verdes....procuramos não valorizar as coisas mais difíceis, eu vivo em altos e baixos, a vida é sempre cercada de médicos de tantas especialidades e não se tem muito o que fazer e sim tentar conviver da melhor maneira possivel. Se quiserem trocar conhecimentos e apoio meu e-mail é andreaalmeidabr@yahoo.com.br. Abraço a todos.

Anônimo disse...

cidmariz@hotmail.com
esse endereço é :
face
skype

Anônimo disse...

!Ola, sou pai de um garotao de 15dias descobri q ele tem mielomeningocelo so na hora do parto, a cada segundo ele me da motivos para sorrir com seu jeito, mas.ainda nao sei como lidar com ele pis tenho medo de fazer algo errado e machuca-lo, gostaria Que me auxiliassem com dicas sobre o did a dia de uma crianca com mielo.

Anônimo disse...

Meu emmail para cont-. fernando250569@hotmail.com. preciso de dicas.

Anônimo disse...

Oi Fabiana, sou Cibele avó de Bruninha, falamos pelo Face. Moramos em Salvador-Ba. Há muito tempo, eu procurei me comunicar com pais de crianças que nasceram com Mielo. Graças a Deus minha neta, após muito sofrimento venceu a Mielo. Dia 23 de dezembro ela irá completar 14 anos, é uma menina muito linda, inteligente, estuda, dança, escreve, lê e é muito sorridente. Apesar da mielo dela ter sido muito agressiva e em decorrencia no terceiro dia de vida ela ter contraído uma meningite infecciosa e ter lutado por dois meses contra a morte, Deus e os espíritos de Luz deu a ela o direito de viver, uma vida normal e contrariando todos os terríveis e desanimadores prognósticos médicos, deste malvado mal só restou uma pequena sequela motora, que ocasionou um pequeno defeito em um dos pes e um defcit cognitivo que atrapalha ela com a matemática. Mas essas sofridas lembranças até que são bem vindas nesse momento pois poderão dar ânimo a quem tiver sido pego de surpresa pela malvada Mielo, como foi a nossa família. Beijos para todos.Meu nome ë Cibele Sales. cibelesales@hotmail.com no Face Cibele Sales. Gostaria imensamente de poder trocar experiências e acima de tudo estímulos, pois em muitos casos essas crianças sofrem muito mais com a exclusão social, que com as marcas deixadas pela Mielo. Beijos

regina feitosa disse...

oi gugu sou regina e meu filho tem mielo mas ele e muito esperto e ta crecendo sem nenhuma sequela grasas a deus eu o amo mais que tudo

Anônimo disse...

oii gugu..meu nome é ARYNA tenho 21 anos . e eu tenho mielo. ja fiz 26 cirurgias, agora estou bem mais ja tive um tempo ai que pensei que não ai chegar a essa idade , quando nasce a medica , falou para os meus pais que não poderia sobreviver pq a doença ainda não erra muito conhecida, mais entre 10 mil poderia escapa uma , e graças a DEUS eu foi uma da 10 assim com vcs ...fico feliz em conhecer pessoa que nasceram assim com eu... facebook acesa la (aryananascimento@gmail.com...) vou ficar quero poder um dia visitar vcs ai no rio

Gracilene Rêgo disse...

Olá! Me chamo Gracilene, tenho um lindo filho que se chama Gustavo, hoje ele está com 2 anos e 8 meses. Nasceu com mielo e desenvolveu a hidrocefalia, usa a DVP. Gustavo é uma benção na minha vida, muito inteligente, sorridente. Ainda não anda, mas consegue ficar de pé com apoio. Tem infecção urinária, não controla o xixi e coco e vez outra tbm faz muita diarreia. Hoje consegui fazer o cadastro na Rede Sarah e estou na expectativa de que logo eles agendem uma consulta para levá-lo. Moro no Estado do Pará, município de Terra Santa. Também gostaria de me comunicar com outras mães: gracy_salves@hotmail.com

Anônimo disse...

Olá me chamo bruna sou mãe do murillo ele tem 1 ano e 3 meses..ele tem mielo e hidro..descobri que ele tinha quando ele nasceu..com 3 dias fez a correção da mielo e um mês depois fez a hidro.ele usa válvula...ele não anda ainda..mas é um menininho muito arteiro e carinhoso....ele faz acompanhamento na AACD de Osasco e faz fisioterapia no centro de reabilitação de Itapevi....agradeço a Deus por ter me dado a oportunidade de cuidar de uma criança tão especial como ele......
moro em Itapevi sp..bjs foi bom compartilhar um pouco da minha missão que Deus me confiou...

Patricia Silva disse...

Amei sabe q tem mãe como eu tem uma criança especial.

Patricia Silva disse...

Ola eu também tenho um filho especial descopri que ele tinha essa deficiência ao nascer foi um choque pq ate então eu não sabia o q era e nunca tinha ouvido falar.
Pois entrei em desespero mais graças a deus hoje to mas calma ele fez a correção da mielo com 3dias devida e depois ele fez a Sirugia da dvpcom um mês hoje ele ta fazendo 3 meses e um menino muito risonio ele se chama luan Gabriel e é a minha alegria e uma luta acada dia mais agradeço a deus por te mim dado a alegria de ter ele na minha vida.
Morro em Sergipe numa cidade chamada Simão dias. É e bom compartilha e receber experiência .queria mim comunica com outras mãe assim como eu esta passando por essa provação de deus meu face book e www.Patricia@silverio.com.r

Patricia Silva disse...

Oi gracilene vc não mim conhece mais passo pela mesma provação q vc mais não desânimo pq só de ver p sorriso no rosto dele mim motiva a cada dia ele chama luan Gabriel está fazendo 3 meses hoje estou muito feliz de ter ele ao meu lado .

fabiola patricia pontes da silva disse...

Olá boa noite, meu nome é Fabiola e também tenho um filho portador da mielo, Meu Guerreiro RENAN...Hoje ele tem 15 anos é uma benção em nossas vidas, está sempre disposto e nunca reclama de nada, vive em paz...Já passamos por varias cirurgias e tratamentos e agora estamos muito bem,,Graças a DEUS...Gostaria de conhecer pessoas que passam pelas mesmas lutas e vitorias...Estou disposição para qualquer coisa...Fiquem com DEUS...Um domingo abençoado...

Anônimo disse...

Oi fabíola meu nome e Joelma ,meu Gabriel tem 10 anos e tbm e portador da mielo e hidrocefalia ,gostaria muito de manter contato com vc meu face JG_dossantos@yahoo.com.br

Branca Nascimento disse...

preciso de ajuda CIRLENE PIRES - MANAUS-AM - agradeço quem poder me ajudar o mais breve brancapacifica@hotmail.com

Anônimo disse...

Olá sou Daniela e tenho uma filha que nasceu tb com mielo fez já 4 cirurgias e hj ela está com 2 anos... Não possui controle urinário e fecal e não sente a pernas do joelho para baixo. Hj usa bota faz fisio e usa sonda todos os dias. Moro no interior do Paraná e preciso de ajuda com informações pois não tem nenhuma associação perto. Por favor me ajudem. Flordelotusdv@gmail.com.

pilar automoveis Ltda disse...

Oi sou Lara Tinelli e também tenho mielo. Tenho 20 anos de idade, e como muitos dos que possuem a mesma anomalia passei por diversas cirurgias, em resumo 13 no total. Nada disso afetou e afeta minha vida estudantil e social. Pratico natação, pedalo bicicleta, faço aulas de inglês e curso a faculdade de direito. Meu email: tinellimartin@gmail.com

pilar automoveis Ltda disse...

Oi sou Lara Tinelli e também tenho mielo. Tenho 20 anos de idade, e como muitos dos que possuem a mesma anomalia passei por diversas cirurgias, em resumo 13 no total. Nada disso afetou e afeta minha vida estudantil e social. Pratico natação, pedalo bicicleta, faço aulas de inglês e curso a faculdade de direito. Meu email: tinellimartin@gmail.com

Unknown disse...

Oi! Sou Denise. Mãe de um príncipe chamado Isaac. Ele nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia, passou por 2 cirurgias. É dócil e feliz. Hoje ele estar com 6 meses, faz fisio, ttem bastante movimento nas pernas, é a minha razão de viver. Atraves dele pude ver o mundo de outra forma e a cada dia agradeço a Deus por me dar forças para cuidar dele, ppis cada dia posso ver o milagre acontecendo nas nossas vidas.

Anônimo disse...

Oi sou mãe da Samyla sou do Rio de Janeiro. Também fui pegá de surpresa com a mielo e hidrocefalia minha filha não anda ainda mas é muito inteligente graças a Deus aprende tudo gostaria de me comunicar com maes de crianças com mielo meu face e Lidiane da Silva. E parabéns Gugu vc é um guerreiro

Debora Pepita Veloso disse...

Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Os exames indicam possuir a Arnold Chiari tb. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos lentos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Moro em Minas Gerais. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com. Obrigada

gilvania medeiros disse...

e como vc tratou a urina?

Danúbya Camponez disse...

Ola Gugu muito bom ver seu trabalho em prol de nós familiares de portadores de mielo e hidrocefalia... Hoje minha filha Maria com 7 anos está precisando de auxílio do governo com fraldas sondas remédios...nao sei onde eu procuro isso aqui no Rio de Janeiro. So vou buscar ajuda agora pois estou separada e o pai nao quer ajudar com as necessidades então estou desesperada e preciso de ajuda para esses insumos. Alguém pode me ajudar com informações sobre onde conseguir? Obrigada

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